Dobrý den,

dovolte mi, prosím, obrátit se na Vás s prosbou o pomoc. Náš syna Patrik (nar. 24.9.2006) trpí Duchenneovou svalovou dystrofií. Jedná se o progresivní svalové onemocnění výrazně zkracující život, při kterém dochází k úbytku svalové hmoty. V poslední fázi se projevuje i ve svalech dýchacích a svalu srdečním. Onemocnění je zatím neléčitelné, i když výzkum léku probíhá již několik let velmi nadějně. Také lékaři nám od Patrikových 2 let slibují, že se léčby dočkáme a my se samozřejmě upínáme i k sebemenší naději. Patrik se zatím drží na svůj věk v dobré fyzické kondici a jsme přesvědčeni, že je to především dlouhodobým pravidelným užíváním potravinových doplňků, které sice nemoc neléčí, ale jsou většinou odborníků doporučovány. Za tyto potravinové doplňky neváháme utratit měsíčně okolo 4 500,-Kč. Jedná se o Carnosine, Collostrum, Coenzym Q10 (Carsico) od firmy Star life (vše k dohledání na internetu), Protandim a nově Eye Q. Pro Patrika děláme opravdu maximum – snažíme se zdravě jíst, pravidelně navštěvujeme hippoterapii, bazén s teplou vodou, fyzioterapie, domácí masáže a cvičení jsou samozřejmostí. Zároveň se snažíme žít, co možná nejnormálnější život, i přes strašáka v podobě blízkého úmrtí vlastního dítěte. S Patrikem absolvujeme všechny výlety, dovolené, sportovní aktivity (ještě letos stál na lyžích, ale oproti minulým letům už bohužel opravdu jen stál). Přede dvěma lety jsme mu pořídili elektro kolo, na kterém je velmi šťastný.

Abych se ale dostala k jádru své prosby. Při poslední návštěvě u specialisty, kam každého půl roku jezdíme, pan docent opět mluvil o předpokládané léčbě v horizontu 5 let. A nám se zbortil sen. Vzhledem ke stále větší progresi onemocnění se naše naděje na to, aby se náš syn mohl léčit, velmi snižují. Stále věříme, že se léčby dočkáme, ale proto musí  Páťa vydržet co nejdéle fit. Pan Doc. MUDr. Petr Vondráček, PhD.  spolupracuje s klinikou v Izraeli, která se zabývá buněčnou terapií kmenovými buňkami.  Léčba by měla zpomalit progresi onemocnění a dát tak Patrikovi tolik chybějící čas, který bohužel těmto dětem utíká nepředstavitelně rychle. Jde ale o léčbu experimentální a tudíž nehrazenou zdravotní pojišťovnou. Léčba je navíc velmi nákladná – 42 000 USD. I když na ni dáme většinu našich úspor, ještě polovina částky nám bude chybět.

Nyní jsme ve fázi, kdy se nám podařilo o Vánocích absolvovat první fázi terapie. Dostali jsme ten nejkrásnější vánoční dárek. Terapii však musíme za půl roku podstoupit ještě jednou. Zvýší se tak účinek a především efekt léčby bude dlouhodobý. To bohužel obnáší vybrat stejný finanční obnos. Peníze se samozřejmě shánějí mnohem hůře, protože jsme vyčerpaly pomoc našich známých a jejich známých. Proto jsem si Vás touto cestou dovolila oslovit a požádat o pomoc.

Přikládám vyjádření Doc. MUDr. Petra Vondráčka, PhD. (samotné podání kmenových buněk stálo zmiňovaných 32 tis. USD, ale při použití aktivačních technik - ultrazvuk, laser, jsme zaplatili 42 tis. USD, což můžeme na vyžádání doložit fakturou)

Patrik má zřízený podúčet u o.p.s. Život dětem: 83297339/0800, variabilní symbol pro Patrika je 3636.

V případě, že budete chtít na své příspěvky vystavit darovací smlouvu, stačí se spojit s paní ředitelkou o.p.s. Život dětem MgA. Marií Křepelkovou ( maria.krepelkova@zivotdetem.cz
+420 603 216 461, +420 777 853 706 ), která sleduje Patrikův účet, a napsat údaje, důležité pro darovací smlouvu: název, adresu, IČO, číslo účtu a také částku.

Předem Vám děkuji. Jsme vděční za sebemenší pomoc, která je pro nás cenná, kromě aktuální finanční podpory, také pro svůj psychologický rozměr. Člověku dává pocit, že na vše není úplně sám.

S pozdravem a velkým díkem za celou rodinu Jana Kociánová (Patrikova maminka)

Život dětem, o.p.s.
Lindnerova 6, 180 00 Praha 8 - Libeň, Česká republika
tel.: +420 284 840 017, fax: +420 284 840 519
www.zivotdetem.cz
Spojme se na facebooku!